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Vivre avec le syndrome de fatigue chronique (SFC) / l'encéphalomyélite myalgique (EM)

Le syndrome de fatigue chronique ou encéphalomyélite myalgique est une maladie invalidante et complexe. Les personnes atteintes d'EM/SFC ne sont souvent pas en mesure de faire leurs activités habituelles. Parfois, ME/CFS peut les confiner au lit. Les personnes atteintes d'EM/SFC souffrent d'une fatigue accablante qui n'est pas améliorée par le repos. L'EM/SFC peut s'aggraver après toute activité, qu'elle soit physique ou mentale. Ce symptôme est connu sous le nom de malaise post-effort (PEM). D'autres symptômes peuvent inclure des problèmes de sommeil, de réflexion et de concentration, des douleurs et des étourdissements. Les personnes atteintes d'EM/SFC peuvent ne pas avoir l'air malades. Cependant,

  • Les personnes atteintes d'EM/SFC ne sont plus capables de fonctionner de la même manière qu'avant de tomber malades.
  • L'EM/SFC modifie la capacité des gens à effectuer des tâches quotidiennes, comme prendre une douche ou préparer un repas.
  • L'EM/SFC rend souvent difficile de garder un emploi, d'aller à l'école et de participer à la vie familiale et sociale.
  • L'EM/SFC peut durer des années et entraîner parfois une invalidité grave.
  • Au moins un patient sur quatre atteint d'EM/SFC est alité ou confiné à la maison pendant de longues périodes au cours de sa maladie.

Tout le monde peut contracter l'EM/SFC. Bien qu'elle soit plus fréquente chez les personnes âgées de 40 à 60 ans, la maladie touche les enfants, les adolescents et les adultes de tous âges. Chez les adultes, les femmes sont plus souvent touchées que les hommes. Les Blancs sont diagnostiqués plus que les autres races et ethnies. Mais de nombreuses personnes atteintes d'EM/SFC n'ont pas été diagnostiquées, en particulier parmi les minorités.

Les chercheurs n'ont pas encore découvert ce qui cause l'EM/SFC, et il n'existe aucun test de laboratoire spécifique pour diagnostiquer directement l'EM/SFC. Par conséquent, les médecins doivent envisager le diagnostic d'EM/SFC sur la base d'une évaluation approfondie des symptômes et des antécédents médicaux d'une personne. Il est également important que les médecins diagnostiquent et traitent toute autre affection pouvant provoquer des symptômes similaires. Même s'il n'existe aucun remède contre l'EM/SFC, certains symptômes peuvent être traités ou gérés.

Quels sont les symptômes du syndrome de fatigue chronique ?

L'apparition des symptômes du syndrome de fatigue chronique peut être assez soudaine (sur quelques jours environ) ou plus progressive. Le SFC doit être suspecté si les symptômes suivants ne s'expliquent par aucune autre affection et persistent pendant au moins six semaines chez l'adulte ou quatre semaines chez l'enfant et l'adolescent :

  • Fatigue extrême (fatigue) qui est aggravée par l'activité, mais qui n'est pas causée par un effort excessif et qui n'est pas significativement soulagée par le repos.
  • Malaise post-effort (MPE) : sensation de malaise sans énergie après les activités, avec une aggravation des symptômes qui :
    • Ne commence souvent que des heures ou des jours après l'activité.
    • Est beaucoup plus important que ce à quoi vous vous attendriez pour cette activité particulière.
    • A un temps de récupération prolongé qui peut durer des heures, des jours, des semaines ou plus.
  • Sommeil non réparateur ou troubles du sommeil, pouvant inclure :
    • Se sentir épuisé, se sentir grippé et raide au réveil.
    • Sommeil interrompu ou superficiel, rythme de sommeil altéré ou somnolence diurne excessive (hypersomnie).
  • Difficultés liées aux activités mentales conscientes, telles que la réflexion, le raisonnement ou la mémorisation (difficultés cognitives), parfois décrites comme un « brouillard cérébral ». Cela peut inclure :
    • Problèmes pour trouver des mots ou des chiffres.
    • Difficulté à parler.
    • Lent à répondre.
    • Problèmes de mémoire à court terme.
    • Difficulté à se concentrer ou à effectuer plusieurs tâches.
  • Incapacité à s'engager pleinement dans des activités professionnelles, éducatives, sociales ou personnelles.

 

Le diagnostic ne peut être confirmé qu'après trois mois de symptômes persistants, mais seulement si les symptômes ne peuvent être expliqués par aucune autre condition.

 

Syndrome de fatigue chronique (SFC) / Encéphalomyélite myalgique (EM) pendant COVID19

Le CDC travaille avec des partenaires et des parties prenantes pour mieux comprendre les conditions post-COVID et comment elles affectent les personnes atteintes d'EM/SFC. Actuellement, il existe peu de données et d'informations sur les effets à long terme de la COVID-19. Un rapport récent a révélé que le COVID-19 peut entraîner une maladie prolongée, même chez les adultes sans conditions médicales chroniques sous-jacentes. De futures études aideront à déterminer si certaines personnes présentant un retard de rétablissement développent une maladie de type EM/SFC.

Il est particulièrement important pour les personnes exposées à un risque accru de maladie grave due à la COVID-19 de se protéger. Actuellement, l'EM/SFC n'est pas inclus dans la liste des conditions médicales qui augmentent le risque de maladie grave due au COVID-19. Cependant, les personnes atteintes d'EM/SFC pourraient envisager de prendre des précautions supplémentaires pour réduire leur risque de contracter la COVID-19. Nous en apprenons chaque jour davantage sur le COVID-19. Au fur et à mesure que de nouvelles informations seront disponibles, le CDC continuera de mettre à jour nos recommandations et nos conseils.

Journée internationale du syndrome de fatigue chronique (SFC/EM) - 12 mai 2022

La Journée internationale de l'EM/SFC sensibilise à l'EM/SFC, une maladie répandue et débilitante. Cet événement favorise une meilleure compréhension de l'EM/SFC et de l'impact qu'il peut avoir sur la vie d'une personne.

La Journée internationale de l'EM/SFC devrait tomber le jour de la naissance de l'infirmière pionnière, Florence Nightingale (pour plus d'informations sur Miss Nightingale, consultez la liste de la Semaine nationale des infirmières. Cet événement se déroule également autour de cette date de naissance).

Nous sommes aux côtés des millions de personnes qui souffrent d'EM/SFC et d'autres maladies chroniques. Sensibilisez également par l'éducation, la sensibilisation et la recherche, et en écoutant la communauté CFS/ME. Maintenir son engagement envers la sensibilisation et la communication CFS/ME

Articles de référence : 

https://www.cdc.gov/me-cfs/index.html

https://nap.nationalacademies.org/catalog/19012/beyond-myalgic-encephalomyelitischronic-fatigue-syndrome-redefining-an-illness

https://patient.info/signs-symptoms/tiredness-fatigue/chronic-fatigue-syndrome-myalgic-encephalomyelitis

Notre traitement

À la clinique de rajeunissement IntelliHealthPlus, Bangkok

Nous soutenons et promouvons activement la sensibilisation à l'importance de prendre soin d'une personne atteinte du syndrome de fatigue chronique (SFC) / d'encéphalomyélite myalgique (EM) pour s'assurer qu'elle reste en bonne santé et être en mesure d'améliorer ses activités de vie.

Nous proposons une approche régénérative du syndrome de fatigue chronique (SFC) / de l'encéphalomyélite myalgique (EM) avec une perfusion nutritionnelle, des perfusions de coenzymes ou un programme de thérapie cellulaire.

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